Como quase todos os recém-nascidos dos EUA, Alex Justh passou por um teste auditivo ao nascer. Ele não passou, mas disseram aos seus pais que não se preocupassem: ele era prematuro de oito meses e havia muco nos ouvidos. Um mês depois, um teste de emissão otoacústica, que mede a resposta das células ciliadas no ouvido interior, apresentou resultado normal.
Alex era o terceiro filho de Lydia Denworth e Mark Justh e, a princípio, eles "se alegraram com o quão doce e pacífico o bebê era", Denworth escreve em seu novo livro, "I Can Hear You Whisper: An Intimate Journey Through the Science of Sound and Language" ("Posso Ouvi-lo Sussurar: Uma Viagem Íntima Através da Ciência do Som e da Língua", em tradução livre, ainda sem título no Brasil), publicado pela Editora Dutton.
Mas Alex começou a perder marcos do desenvolvimento. Ele era lento para sentar, para ficar em pé e lento para caminhar. Sua mãe sentia um "vago desconforto" com cada atraso. Ele parecia não responder às perguntas que normalmente são feitas a um bebê: "Pode me mostrar a vaca?", ela lhe perguntava, lendo "Boa Noite Lua " (Editora Martins). Nada. Nenhuma reação.
Com um ano e meio, Alex de modo inequívoco não passou em um teste de audição, mas ainda havia fluido em seus ouvidos, assim, o médico recomendou um segundo teste. Somente a partir de 2005, quando Alex estava com dois anos e meio, foi que eles finalmente perceberam que o filho tinha perda auditiva de moderada a profunda em ambos os ouvidos.
Isso é muito tarde para detectar um problema auditivo em uma criança; o período ideal é antes do primeiro ano de vida. Os pais de Alex o levaram ao Dr. Simon Parisier, otorrinolaringologista da Enfermaria dos Olhos e dos Ouvidos de Nova York, que recomendou um implante coclear assim que possível.
"A idade de três anos marcou um momento crítico do desenvolvimento da linguagem", Denworth escreveu. "Comecei a entender que de fato não se tratava dos ouvidos de Alex. Tratava-se do cérebro".
Hoje, Alex é um garoto ativo de 11 anos que, como os seus irmãos mais velhos, é aluno da Berkeley Carroll, uma escola particular do Brooklyn. Ele joga basquete, beisebol – seja qual for o esporte da vez. Com o implante e o aparelho auditivo, a sua audição está dentro do alcance normal. Ele tira 100 por cento nos testes de reconhecimento de fala, embora isso não signifique que ouça da forma que as crianças com audição normal ouvem.
Denworth, de 47 anos, é escritora de ciência por profissão, e o seu livro explora tanto o que aconteceu com o seu filho quanto a relação entre o cérebro, o som e a linguagem.
Ela e eu nos encontramos num dia frio de março em sua casa (assim como Alex, eu uso um implante coclear e um aparelho auditivo, como conto no meu próprio livro, 'Shouting Won't Help: Why I – and 50 Million Other Americans – Can't Hear You', ou 'Gritar Não Vai Adiantar: Por Que Eu e 50 Milhões de Outros Americanos Não Podemos Ouvi-lo', em tradução livre, ainda sem título no Brasil).
A perda auditiva de Alex é o resultado de uma doença congênita rara chamada de displasia de Mondini, na qual a cóclea não se forma completamente. Ela é sempre acompanhada de uma segunda doença, a síndrome do aqueduto vestibular alargado. E porque o sistema vestibular também controla o equilíbrio, a displasia de Mondini e a síndrome provavelmente contribuíram para o atraso das habilidades motoras de Alex.
Marc Marschark, professor do Instituto Técnico Nacional da Surdez em Rochester, Nova York, afirma que não importa se são filhos de pais surdos que usam a linguagem de sinais, ou se eles têm implantes ou aparelhos auditivos, 'a constante é que eles ainda assim são surdos', segundo ele.
Marschark estabelece a hipótese de que as crianças surdas usam os seus cérebros de forma diferente das crianças com audição normal. Elas rapidamente aprendem a prestar atenção ao mundo visual, e isso provoca diferenças na estrutura cerebral. 'Crianças surdas não são crianças com audição normal que não conseguem ouvir', ele disse. 'Existem diferenças cognitivas sutis entre os dois grupos'.
David B. Pisoni, neurocientista cognitivo da Faculdade de Medicina da Universidade de Indiana, vem estudando crianças com implantes cocleares há 22 anos (o primeiro estudo clínico, da Agência de Controle de Alimentos e de Medicamentos nos EUA, sobre os implantes cocleares em crianças foram feitos nesse centro). Ele está interessado no processamento cognitivo – aprendizado e memória, atenção, compreensão e produção da língua – em crianças surdas. Para crianças com implantes cocleares, o sucesso nessas áreas é altamente variável, ele disse, com ênfase no 'altamente'.
Essa variação do sucesso cognitivo influencia a realização acadêmica. Embora algumas crianças surdas consigam ir bem na escola, um número preocupante não consegue. O nível médio de leitura aos 18 anos nas crianças surdas 'não mudou em 40 anos', conforme Marschark colocou. Ele permanece o mesmo, equivalente ao de crianças com 9 anos.
Estudos revelaram que as crianças surdas de famílias que se identificam como surdas culturalmente e usam a Linguagem de Sinais dos EUA estão geralmente no mesmo nível de leitura das crianças com audição normal, porque elas foram expostas à linguagem desde o nascimento. Mas 95 por cento das crianças surdas são filhos de pais que ouvem normalmente. Essas crianças não têm contato com a linguagem até que tenham um implante coclear ou que entrem no programa da Linguagem de Sinais dos EUA. O contato com a língua desde cedo é crucial para aprender a ler. Esses estudos dos pacientes com 18 anos podem produzir diferentes resultados quando as crianças que receberam o implante aos seis meses ou com um ano atingem essa idade.
Existem dificuldades. Para os cinco por cento que nascem de pais surdos, aprender a ler é dificultado pela falta da forma escrita da linguagem de sinais. O inglês escrito é essencialmente outra língua.
Crianças com aparelhos auditivos ou com implantes cocleares, por outro lado, falam a mesma língua que estão aprendendo a ler e conseguem se beneficiar da fonética. Porém, a cirurgia de implante coclear não pode ser realizada antes de seis a oito meses de idade, assim as crianças surdas não têm contato com a linguagem durante esse período. E os aparelhos não são perfeitos, o que cria maiores obstáculos à compreensão da língua.
Alex recebeu o seu implante relativamente tarde, mas se beneficiou do fato de ter um pouco de audição residual, e de ter crescido em um ambiente rico em comunicação falada, dois fatores que prenunciam o sucesso na leitura. Assim como Anne Fernald da Stanford demonstrou, quanto mais falamos com a criança, melhor será a sua leitura.
'Não importa o que Alex perdeu pela demora', Denworth me contou, 'ele se recuperou. Em parte, porque tem sorte. Ele estaria em melhor forma caso tivesse ouvido mais sons mais cedo? Talvez'.
Ou talvez não. Marschark e Peter C. Hauser perguntam retoricamente no livro 'Deaf Cognition' ('Cognição Surda', em tradução livre, ainda sem título no Brasil): 'Existe alguma criança surda que não tenha problemas com a língua?' Por experiência própria, eu perguntaria se existe algum adulto surdo que não tenha problemas com a língua.
Alex chegou da escola quando Denworth e eu estávamos finalizando. Ele se sentou para conversar conosco por alguns minutos. Pareceu um pouco tímido, e tinha uma voz bem baixa – tão baixa que eu não conseguia ouvir e a sua mãe tinha de repetir parte do que ele dizia. Mas o que ele disse era incrivelmente parecido com as minhas experiências como um adulto surdo.
Eu lhe perguntei o que mais incomodava sobre a perda da audição. 'Quando alguém diz, 'Deixa pra lá'', ele respondeu, sem hesitar. Eu ri. Para mim, eu disse, é 'Deixa pra lá, não é importante'.
Ele lê lábios? Ele não tinha certeza, mas declarou que conseguia ouvir melhor quando olhava para a pessoa. Perguntei-lhe se os amigos faziam um esforço especial ao falar com ele. 'As crianças na minha sala falam alto', ele disse. Volume não é sinônimo de inteligibilidade.
Ao lhe perguntar se gostava do campo, onde sua família tem uma grande fazenda produtiva, ele respondeu, 'O campo é mais fácil para os meus ouvidos'. E ele adora a praia. 'Sentar-se na praia tarde da noite quando não há ninguém', ele contou. 'É barulhento, mas gosto de ouvir as ondas'.
A experiência de Alex mostra o que muitos usuários de implantes sabem. 'O implante coclear em si não é a varinha de condão', sua mãe disse. 'Ele apenas lhe dá acesso ao som, e então você precisa trabalhá-lo'.
Alex está trabalhando o som, e está claro que se sairá bem.
Michael Nagle/The New York Times
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